Megint egy nem várt fordulat Dobány Elma sorsában

Brandenburg, Helios KlinikenMég húsz nap sem telt el azóta, hogy ország-világgal tudattuk, hogy Dobány Elma gyógykezelése a göttingeni egyetem professzor-asszonyának szakmai programja szerint Brandenburgban folytatódik.

Történtek azóta jó és szép dolgok, de megint sötét fellegek látszódnak közelegni…

Amint az ismeretes azoknak, akik nyomon követik Elma sorsát: Göttingenben megműtötték, és egy hat órás beavatkozás keretében eltávolítottak egy kb. 5-6 cm átmérőjű daganatot, amely benyúlott a gerinccsatornába, és nyomta a gerincvelőt.

A lábadozása alatt a konzílium úgy döntött, hogy a következő műtétre (2013. augusztus 5-én kell jelentkeznie, és augusztus 8-án lesz a következő, már közvetlen a gerincet célzó műtét, idegsebész-gerincsebész csapat várja) elő kell készíteni Elmát, mert jelen állapotában alkalmatlan lenne a beavatkozásra.

A brandenburgi (hohenstückeni) Helios Klinika egy kifejezetten gyermekek számára létesített neurológiai rehabilitációs központ, amely Európában egyedülálló módon arra szakosodott, hogy az ilyen súlyos állapotú beteg gyermekeket előkészítse a beavatkozásokhoz, illetve a műtéteket követően rehabilitálja őket.

A nagyon nagy baj az, hogy a magyar egészségügyi hatóság elutasította Elma szüleinek azon kérelmét, hogy támogassák ezt a fajta kezelést. A szülők a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyi Tudományos Tanácsához fordultak felülvizsgálati kérelemmel – idézünk az előterjesztésükből:

Elma jelenlegi állapotának, a következmények enyhítésének feltétele a szakmailag legmagasabb szintű ellátás maradéktalan végrehajtása. Ennek érdekében Prof. Hell részéről – aki szakmai körökben egyike a legelismertebb, vezető, nemzetközi szaktekintélyeknek –a brandenburgi centrum lett kiválasztva, hogy a közelmúltban elvégzett 6 órát tartó, idegsebészi és gerincsebészi team által végzett tumoreltávolító műtétet követően a beteget előkészítsék a harmadik, a scoliois korrekcióját célzó műtétre. A brandenburgi centrum többek között pontosan ilyen szituációkra specializálódott, és kizárólag súlyos gyerekbetegekkel foglalkozik. A harmadik műtét kimenetele – amit a göttingeni klinikán fognak végrehajtani -, szigorúan a praeoperativ kezelés minőségétől függ. Ennek érdekében a két intézmény között Elma esetében egy szoros szakmai együttműködés áll fenn, ami annyit jelent, hogy az előkészítés Prof. Hell szakmai irányítása szerint folyik. Ez egy magyarországi rehabilitáció esetében nem realizálható. Megjegyzendő, hogy ezzel nem a magyarországi intézmények minőségét vonjuk kétségbe, de ezek az intézmények nem ilyen esetekre specializálódtak. Németországban is csak ez az egy ilyen profilú centrum létezik.

Talán jól jelzi azt, hogy Németországban is egyetlen ilyen intézmény létezik, a napi költségek mértéke: Elma kezelése, ellátása napi 500 € összeget tesz ki. A hatalmas baj az is, hogy a szülők pénze a végét járja. Minden kapott támogatást befizettek a klinikának, a gyermeknek május 31-ig biztosítva így az ellátást.

Ugyanakkor, a szülők kérelemmel fordultak az Alapítványunkhoz, hogy lehetőségeink szerint támogassuk a további kezelést. Hála az önök adományainak, az Alapítvány Kuratóriuma rendkívüli ülésen megszavazhatta, hogy az Egészségügyi Tudományos Tanács – remélhetőleg pozitív – döntéséig, várhatóan 10 nap, terjedő időszakra támogathassuk Dobány Elma gyógyulását! A mai napon az Alapítvány 5.000,- €-t utalt át a Helios Klinikának Dobány Elma gyógykezelésére.

Őszinte szívvel reméljük, hogy az Egészségügyi Tudományos Tanács kedvezően mérlegeli a tragikus sorsú Dobány Elma gyógyítása érdekében felsorakoztatott érveket, és lehetővé teszi, hogy egy élete hajnalán álló, 15 éves gyermek újra egészséges legyen!

És, hogy valami jó hírrel is szolgáljunk, és próbáljuk elhessegetni a borús fellegeket: Elma már kerekesszékkel közlekedik, méghozzá önállóan is!

Lelkesen végzi a számára előírt gyakorlatokat, erős akarattal, minden idegszálával koncentrál, hogy a szakorvosok és a szakszemélyzet kéréseinek, útmutatásainak eleget tehessen. Egyik lábát már önállóan fel tudja tenni egy kis asztalkára, miközben a tolószékében ül. Az üléstől (speciálisan átalakított fűzőben tud ülni) erősödik a hátizomzata, a gyakorlatoktól a karja és lába.

Hamar felnőtt lett ez a kislány – ez érződik beszédén, gondolatközlésein, viselkedésén. Csak reménykedni tudunk, hogy a Sors a teljes gyógyulást adja számára, és ezért van, és lehet a Helios Klinikán!


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

© 2014 - 2018. SEGÍTSETEK NEKEM! – Scoliosis Betegekért Alapítvány | Design Theme by: D5 Creation | Powered by: WordPress